Ricorre nel giorno più raro dell’anno, il 29 febbraio, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, indetta da Eurordis per celebrare i malati rari, i caregiver e tutta la comunità. Quest’anno i festeggiamenti saranno anticipati di un giorno, l’appuntamento è dunque per domenica 28 febbraio 2021.

UNIAMO FIMR, in qualità di coordinatore italiano della Giornata, promuove l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”.  I monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.

Gli Enti e le Associazioni che vogliono aderire alla campagna e richiedere l’illuminazione di monumenti e siti di interesse possono seguire le procedure disponibili per ogni contesto. Per chi avesse bisogno di supporto è possibile contattare la Segreteria: segreteria@uniamo.org. UNIAMO invita i partecipanti alla giornata a pubblicare la foto dei monumenti utilizzando gli hashtag della campagna #RareDiseaseDay e #UNIAMOleforze.