News dalle Associazioni

Abbiamo iniziato a “viaggiare” nelle nostre amate regioni per organizzare una serie di eventi che possano rafforzare la rete di presa in carico territoriale delle persone con delezione del cromosoma 22. Si tratta di una delle azioni messe in campo nell’ambito del progetto SMART finanziamento dal Ministero del Lavoro e delle politiche sociali.   Abbiamo […]

CONVERSAZIONI CON I SIBLINGS Sei incontri online per ascoltare le sorelle e i fratelli delle persone con Cri du chat a cura di Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta. Le sorelle e i fratelli di persone con disabilità vengono chiamati “sibling”, una parola che, in lingua inglese, significa genericamente “fratelli e sorelle”. Da molti anni si

ABC Bambini Cri du chat organizza un ciclo di sei incontri online a cura dell’Avvocato Francesca Vitulo per aiutare le famiglie dell’Associazione a comprendere meglio i diritti, i doveri e tutti gli aggiornamenti normativi che impatto sulla vita quotidiana. Gli incontri sui diritti esigibili sono aperti a tutta la comunità delle persone con malattia rara. 

Ritorna ChiacchieRare, il format targato UNIAMO per promuovere la conoscenza delle malattie rare. In questa nuova puntata faremo luce sulla Mutazione del gene DHDDS, patologia genetica ultra-rara che in Italia non ha ancora un’Associazione di pazienti. Le malattie rare sono più di 8,000. È difficile che ci sia una conoscenza riguardo a questa tematica, specialmente per quello che riguarda

La terza settimana di settembre come ogni anno, si celebra nel mondo la Settimana di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, un’importante iniziativa volta a educare e informare il pubblico su queste malattie spesso poco conosciute, ma di grande impatto per chi ne è affetto e per i loro cari. Migliaia di famiglie in tutto il mondo, infatti,

STUDIO IN COLLABORAZIONE CON LE UNIVERSITÀ SAPIENZA E LUBIANA FINANZIATO DA ASSOCIAZIONE LYME ITALIA E COINFEZIONI Roma, 8 ottobre 2021 – La borreliosi di Lyme è una infezione trasmessa all’uomo dal morso di una zecca del genere Ixodes, e colpisce 230.000 persone l’anno, solo in Europa Occidentale. E’ oggi la malattia da vettore più diffusa

Aimen, Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple , si propone di promuovere educazione sanitaria e informazione sulle patologie MEN, e di favorire lo sviluppo della ricerca medico-scientifica in queste rare condizioni cliniche a beneficio della collettività.   Si occupano di: a) promuovere studi e ricerche nel settore delle Neoplasie Endocrine Multiple di Tipo 1 e di

Grazie ai Ringraziamo tutti i sostenitori che hanno contribuito alla creazione di questa piattaforma dedicata ai malati rari. Con il vostro contributo abbiamo potuto creare questo spazio virtuale dove incontrarci, scambiare esperienze e ricevere informazioni utili. Grazie a: Alessandra L. Gianluca M. Giovanni M. Massimiliano C. Paola D’A. Roberta T. Rita B. Silvia P. Condividi

Accendiamo le luci sulle Ricorre nel giorno più raro dell’anno, il 29 febbraio, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, indetta da Eurordis per celebrare i malati rari, i caregiver e tutta la comunità. Quest’anno i festeggiamenti saranno anticipati di un giorno, l’appuntamento è dunque per domenica 28 febbraio 2021. UNIAMO FIMR, in qualità di coordinatore italiano della Giornata, promuove l’iniziativa “Accendiamo

Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO Durante la pandemia Covid-19 la Federazione è stata chiamata a far parte entrare del Gruppo di Lavoro “Covid-19 e Malattie Rare” istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità e composto da esperti.  Durante lo svolgimento delle riunioni, anche per rispondere a quelle che erano le esigenze dei pazienti è nata

Rare Disease Domenica 28 febbraio ricorre la Giornata delle Malattie Rare.  È l’appuntamento più importante per i malati rari di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali.   Le persone con malattie rare, in quanto fragili, hanno subito più di tutti le conseguenze del Covid19: interruzioni delle visite di controllo

Giornata Nazionale delle Giornata Nazionale BBMRI  Il 20 gennaio ricorre la Giornata Nazionale delle Biobanche.  Un’edizione completamente online che arriva al termine di un percorso iniziato il 5 novembre con il contributo di tutta la comunità italiana del biobanking.    La Biobanca è una unità di servizio senza scopo di lucro, finalizzata a raccolta, processazione,