Malati Rari

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Cittadini Onorari

La Smart city dedicata ai malati rari

La nostra Smart City è nata grazie al prezioso sostegno di alcune Associazioni e donatori che hanno creduto sin da subito nella creazione di un luogo condiviso che potesse essere un sito di riferimento, di conoscenza e di approfondimento dei temi che ruotano attorno alle malattie rare.
Le Neoplasie Endocrine Multiple (MEN) sono delle sindromi rare caratterizzate dalla presenza di iperplasie/neoplasie di numerose ghiandole endocrine e si distinguono in MEN di tipo 1 e MEN di tipo 2.
Tali sindromi si presentano frequentemente in forma familiare a trasmissione autosomica dominante. In questo caso il rischio per un genitore affetto di trasmettere la patologia alla progenie è del 50%.

AIMEN 1 e 2

Aimen si propone di promuovere educazione sanitaria e informazione sulle patologie MEN, e di favorire lo sviluppo della ricerca medico-scientifica in queste rare condizioni cliniche a beneficio della collettività.
Attraverso lo scambio di informazioni ed esperienze, ha stimolato la creazione di un centro di riferimento presso l’Istituto G.Gaslini di Genova e ciò è avvenuto, sia per la parte molecolare che per la diagnosi clinica. Le informazioni sono state divulgate attraverso il sito web (www.fopitalia.it) ma soprattutto per mezzo di convegni medici internazionali organizzati ogni anno dal 2007 in varie città italiane. Il nostro slogan: RARI, MA NON PIU’ SOLI

F.O.P. Italia

L’Associazione F.O.P. ITALIA è nata nel 2006 su iniziativa di genitori e parenti di persone, principalmente bambini, malati di FOP con l’obiettivo di dare un aiuto a tutti coloro che si trovano ad affrontare questo problema.
Informazioni su come affrontarli, sulle nuove opportunità di trattamento e sulle frontiere della ricerca scientifica, confrontandosi con le Istituzioni sanitarie del paese e coordinandosi con le Associazioni e Fondazioni internazionali del settore. L’Associazione si avvale di un prestigioso Comitato Scientifico rappresentativo delle eccellenze del settore e delle diverse realtà territoriali.

AIPaSiM

Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica Onlus, nata nel 2017 per riunire ed informare i pazienti sui problemi legati a questa neoplasia del sangue che colpisce prevalentemente gli anziani.
ASM17 Italia si occupa anche di:
- promuovere il più completo sviluppo relazionale dei soggetti affetti da questa sindrome;
- promuovere assistenza a domicilio;
- svolgere azioni di risoluzione di problematiche familiari, sociali e professionali;
- organizzare raccolte fondi.

ASM17 Italia

L'associazione si occupa di sensibilizzare l'opinione pubblica sulla sindrome Smith Magenis, stabilire rapporti con enti pubblici e privati finalizzati allo studio, incoraggiare la formazione di personale specializzato.
In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione. L’Associazione cerca contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland con medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare, supportare il programma dell’Associazione.

AISP

L’Associazione Italiana Sindrome di Poland ODV è una associazione di volontariato fondata da genitori e pazienti con lo scopo di fornire un aiuto concreto tramite l'informazione e lo scambio di esperienze.
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile è stata costituita a Milano nel giugno 1993 su iniziativa di un gruppo di genitori e di medici per aiutare le famiglie e contribuire alla conoscenza, allo studio e alla ricerca sulla Sindrome.

Associazione Italiana Sindrome X-Fragile

Costituita a Milano nel 1993 si propone di contribuire alla ricerca sulla Sindrome.
L’Associazione Persone Sindrome di Williams (APWI) raggruppa famiglie di tutta Italia aventi al proprio interno una persona affetta da Sindrome di Williams, con tanta voglia di stare insieme, scambiarsi informazioni, collaborare e combattere per i diritti dei loro figli o parenti.

Associazione PERSONE Sindrome di Williams Italia

L’Associazione combatte per i diritti dei figli o parenti di persone con Sindrome di Williams.
La ”A.F.S.W. – è nata per gestire le problematiche connesse alla diffusione della conoscenza della Sindrome di Williams, e fornire supporto alle persone colpite da tale sindrome ed alle loro famiglie. La Sindrome di Williams, individuata nel 1968, è stata riconosciuta come cromosomica solo nel 1994. Uno degli scopi statutari principali della nostra associazione è inoltre quello di diffondere la conoscenza della sindrome a tutti i livelli, a cominciare dagli ambienti medici, fino ad arrivare alle persone comuni.

Associazione Famiglie Sindrome di Williams ONLUS

Costituita nel 2003, gestisce i problemi connessi all'informazone sulla sindrome.
La forza di Mitocon sta nell’aver creato una rete di pazienti, familiari, medici e ricercatori che, nel tempo, è diventata sempre più ampia e si è estesa a livello internazionale, promuovendo attivamente lo scambio e la condivisione delle conoscenze per raccogliere informazioni indispensabili ai pazienti e alla comunità scientifica, per progredire nello studio di queste malattie.

MITOCON

Mitocon è l’associazione di riferimento in Italia per i pazienti affetti da malattie mitocondriali e per i loro familiari ed è il principale elemento di raccordo tra i pazienti e la comunità scientifica.
L’associazione italiana sulla nutrizione Artificiale Domiciliare “Un Filo per la Vita”, ha sede a Spello ed è nata il 23 luglio del 2005 con l’obiettivo di tutelare i soggetti in età pediatrica, giovanile e adulta in nutrizione artificiale a domicilio e affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna. Suo ulteriore scopo è favorire lo studio di nuove tecniche in campo medico e scientifico e promuovere programmi di ricerca e sperimentazione, essenziali al miglioramento della qualità e della aspettativa di vita dei bambini e degli adulti.

Un Filo per la Vita

Con sede a Spello, nasce il 23 luglio del 2005 con l’obiettivo di tutelare i soggetti in età pediatrica, giovanile e adulta in nutrizione artificiale a domicilio e affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna.
Vito Losciale - Donatore

Vito L.

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