E’ un’Associazione di Promozione Sociale (APS) che opera a livello nazionale e si occupa di Sclerosi Tuberosa (ST).
Nasce a Roma nel maggio del 1997 su iniziativa di alcune famiglie con bambini affetti da ST e medici.
Si occupano di:
- finanziamento annuale a progetti di ricerca sulla ST
- creazione del “Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sclerosi Tuberosa (ReST)”, in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità
- formazione rivolta a medici e professionisti socio-sanitari, e sensibilizzazione verso istituzioni e cittadini, per far conoscere la malattia e le sue implicazioni
- supporto a persone con ST e loro familiari attraverso la propria rete di volontari e esperti, anche per quesiti di tipo medico o legale
- progetti sociali per lo sviluppo delle autonomie delle persone con ST e per offrire sollievo ai caregiver
- aggregazione sociale
Informazioni:
APS – Associazione di Promozione Sociale
AST aps c/o “Studio Rossetti”
via Attilio Ambrosini, 72 – 00147 Roma
Liliana
Tel. e WhatsApp 338/6747922
Arianna
Tel. 335/8282000 WhatsApp 338/6256151
E-mail:
Informazioni e comunicazioni (Liliana e Arianna): info@sclerosituberosa.org
Amministrazione (Arianna): segreteria.ast@sclerosituberosa.org
www.sclerosituberosa.org