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Focus Associazioni – Associazione Sclerosi Tuberosa APS
E’ un’Associazione di Promozione Sociale (APS) che opera a livello nazionale e si occupa di Sclerosi Tuberosa (ST). Nasce a Roma nel maggio del 1997
Delezione del cromosoma 22: a Cagliari il convengo “La conoscenza crea rete”
Abbiamo iniziato a “viaggiare” nelle nostre amate regioni per organizzare una serie di eventi che possano rafforzare la rete di presa in carico territoriale delle
ABC Bambini Cri du chat: incontri online per parlare con i siblings
CONVERSAZIONI CON I SIBLINGS Sei incontri online per ascoltare le sorelle e i fratelli delle persone con Cri du chat a cura di Laura Gentile,
ABC Bambini Cri du chat: incontri online sui diritti esigibili
ABC Bambini Cri du chat organizza un ciclo di sei incontri online a cura dell’Avvocato Francesca Vitulo per aiutare le famiglie dell’Associazione a comprendere meglio
Nuova puntata di ChiacchieRare: facciamo luce sulla mutazione del gene DHDDS
Ritorna ChiacchieRare, il format targato UNIAMO per promuovere la conoscenza delle malattie rare. In questa nuova puntata faremo luce sulla Mutazione del gene DHDDS, patologia genetica ultra-rara che in
Dal 16 al 22 settembre la Settimana mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali
La terza settimana di settembre come ogni anno, si celebra nel mondo la Settimana di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, un’importante iniziativa volta a educare e informare
F.I.R.E.! PROGETTO DI FORMAZIONE SULL’INCLUSIONE E RESILIENZA EDUCATIVA PER I BAMBINI CON SINDROME CHARGE. SCOPRI COME ISCRIVERTI
F.I.R.E. – Formazione sull’Inclusione e Resilienza Educativa per i bambini con Sindrome CHARGE e disabilità sensoriale complessa è il corso di formazione dal carattere
Studio in collaborazione con le Università Sapienza e Lubiana finanziato da Associazione Lyme Italia e coinfezioni
STUDIO IN COLLABORAZIONE CON LE UNIVERSITÀ SAPIENZA E LUBIANA FINANZIATO DA ASSOCIAZIONE LYME ITALIA E COINFEZIONI Roma, 8 ottobre 2021 – La borreliosi di Lyme
Focus Associazioni – Associazione Internazionale Sindrome Aicardi-Goutières A.I.S.A.G
La Sindrome di Aicardi-Goutières è una malattia genetica a trasmissione autosomica recessiva, il cui quadro clinico è caratterizzato fondamentalmente dalla presenza di microcefalia, segni neurologici
Focus Associazioni – Associazione Nazionale Alfa1-AT
L’Associazione Nazionale Alfa1-At Onlus, costituitasi a Sarezzo (BS) il 21 febbraio del 2001, attiva su tutto il territorio nazionale, persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale
Focus Associazioni – AMRI Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
Dal 1992 genitori, familiari e medici curanti di bambini affetti da malattie reumatiche hanno scelto di unirsi in associazione consapevoli che insieme è più semplice
Focus Associazioni – Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple AIMEN 1 e 2
Aimen, Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple , si propone di promuovere educazione sanitaria e informazione sulle patologie MEN, e di favorire lo sviluppo della ricerca