Malati Rari

Materiale Utile per gli insegnanti
Materiale per Bambini
Fantasie della Mente

Fumetto prodotto da Cura Unique Comics, con traduzione a cura di nonsolo15, l'associazione per la ricerca ed in sostegno di famigliari e amici di persone affette a sindrome invdup15

La mia amica Viola ha la Sindrome di Sanfilippo

Libro illustrato pensato per la Scuola Primaria, ma adatto anche per la Scuola dell’Infanzia e i primi anni della Scuola Secondaria di primo grado. Racconta la sindrome di Sanfilippo, una malattia rara neurodegenerativa infantile, attraverso una storia tenera e coinvolgente che permette ai piccoli lettori di immedesimarsi nei protagonisti. Parla di inclusione, amicizia e di come affrontare le difficoltà insieme.

Le Anomalie Vascolari

Racconto a cura di Fondazione Viva Ale, nato per provare a dare una spiegazione comprensibile sull'origine e l'evolversi delle anomalie vascolari.

Nino Giallo Pulcino

Racconto di Maurizio Rigatti, Annalisa Beghelli - A Cura di Associazione Sclerosi Tuberosa, nato per riuscire a spiegare ai bambini il valore della diversità, con un linguaggio semplice e originale

La ricerca nel Cuore

Segnalibro a Cura di Fondazione DBA

La fantastica storia del Signor 22

Racconto a cura di AIdel22, con obiettivo di trovare il giusto canale comunicativo con i bambini dai 5 ai 9 anni su un tema complesso come la "Del 22", malattia di natura genetica

Materiale per Insegnanti e Genitori
10 campanelli delle Immunodeficienze Primitive

Piccola brochure illustrata a cura del "Associazione Immunodeficienze Primitive onlus", che mostra i 10 campanelli d'allarme per saper riconoscere la malattia

Apprendimento ai primi passi - Volume 1

A cura della Lega del Filo d'Oro, il manuale suddiviso in due volumi è pensato per aiutare chi lavora con persone con disabilità sensoriali. Nel primo volume sono trattati gli aspetti generali della programmazione educativa con la persona disabile, come la valutazione della persona, l’osservazione sistematica e le più importanti tecniche di intervento psico-educativo.

Apprendimento ai primi passi - Volume 2

A cura della Lega del Filo d'Oro, il manuale suddiviso in due volumi è pensato per aiutare chi lavora con persone con disabilità sensoriali. Nel secondo volume vengono proposti programmi in diverse aree dell’apprendimento, a partire dall’acquisizione dei prerequisiti generali, all’autonomia personale, alla comunicazione, ecc.

Sindrome di Shwachman-Diamond

Libretto a cura dell'Associazione Italiana Sindrome di Shwachman, volto a sensibilizzare l'opinione pubblica e a saper riconoscere la sindrome di Shwachman-Diamond

PANDAS - la malattia autoimmune che colpisce i bambini

Libretto illustrato a cura di "PANDAS Italia" che mostra appunto i sintomi e insegna a riconoscere i disturbi neuropsichiatrici infantili autoimmuni associati a infezioni da streptococco

L'Atresia delle vie Biliari - guida per le famiglie

Guida a cura del "Associazione Malattie Epatiche Infantili", utile per chi voglia o abbia l'esigenza di conoscere l'atresia delle vie biliari

L'Atresia delle vie Biliari - l'intervento chirurgico di Kasai

Guida a cura del "Associazione Malattie Epatiche Infantili", utile per affrontare l'intervento chirurgico di Kasai

Il bambino con Chiari 1 e la scuola - AISMAC

Testo ripreso dal sito “Conquer Chiari” di Rick Labuda e integrato a cura di Aismac, e contenente una nota per gli insegnanti per saper riconoscere ed affrontare la sindrome di Chiari 1

Collagene VI

Volantino scientifico a cura di "Collagene VI Italia Onlus" creato per riconoscere le patologie da deficit di Collagene VI

Raccontare le Rare, 10 consigli per i genitori

A cura della Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale Onlus, si tratta di una guida per poter affrontare al meglio con i genitori il tema delle Malattie Rare

Biblioteca Lega del Filo d'Oro

Quello della Lega del Filo d’Oro è un patrimonio unico e prezioso che viene raccolto fin dagli anni ’70 ed è consultabile online utilizzando il Catalogo OPAC per permettere al pubblico di accedere al maggior numero possibile di risorse e servizi e trovare informazioni.

Vivere con l'Ittiosi

Opuscolo realizzato a cura di UNITI, Unione italiana Ittiosi, e indirizzato ad insegnanti e assistenti scolastici, per fornire informazioni utili e aiutare le famiglie nell'affrontare l'ittiosi

Il viaggio che non ti aspetti - Sindrome di Sotos

Libretto a cura di "Assi Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia" per fornire informazioni utili ed esperienze di vita riguardanti la sindrome di Sotos

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