Domenica 28 febbraio ricorre la Giornata delle Malattie Rare. 

È l’appuntamento più importante per i malati rari di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali.

Le persone con malattie rare, in quanto fragili, hanno subito più di tutti le conseguenze del Covid19: interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie anche salvavita, aggravamento delle criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale. 

Le famiglie “rare” in Italia sono 1 milione e 200mila, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo ma le malattie rare restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica.

L’obiettivo è quello di UNIRE LE FORZE per portare l’attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali.