Durante la pandemia Covid-19 la Federazione è stata chiamata a far parte entrare del Gruppo di Lavoro “Covid-19 e Malattie Rare” istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità e composto da esperti. 

Durante lo svolgimento delle riunioni, anche per rispondere a quelle che erano le esigenze dei pazienti è nata l’idea di una serie di webinar di informazione.

Sono stati toccati una serie di argomenti, attinenti alle malattie rare ma anche relativi al Covid-19, attirando un pubblico numeroso e affezionato.

Una bambina ha mandato, durante una diretta, un disegno da lei pensato per essere vicina alle persone con malattie rare: un segno evidente di come si possa sensibilizzare con tutto quello che si fa.

Per vedere i webinar: https://www.facebook.com/UniamoMalattieRare